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29 avril 2014 2 29 /04 /avril /2014 17:29

 

Elle avait 15 ans, à peine, mais la vie n’avait plus rien à lui offrir.

 

Ce qui commence comme un mauvais roman n’est qu’une pauvre histoire vraie, rare et moche, plus méconnue sous le nom fourbe de maladie génétique dégénérative lysosomale.
Elle s’est éteinte vendredi saint, jour de la mort –à 2000 années et des brouettes près– de celui qui ne pouvait rien faire pour elle, de son vivant tout du moins.
Elle est partie entourée de ses proches, une quinzaine de jours après le début de son hospitalisation pour « fin de vie ».

 

C’est l’histoire trop courte d’une enfant que je n’ai pas connue, dont je ne me suis occupée que quelques heures de quelques jours. Peu d’affect, mais une révolte muette pour ce qui est contre-nature. De l’angoisse d’être présente le jour ou tout s’arrête. Comment fait-on ?
 
Je n’y étais pas.
 
De l’impuissance, de la fatalité. Surtout une tendresse infinie dans les gestes que l’on fait sur elle. Des mots sereins et rassurants, que tous les cœurs sous les blouses blanches qui passent dans sa chambre lui disent d’une voix douce. L’assurance qu’elle n’est pas toute seule, que tout va bien aller ; qu’on l’accompagne.
 
Flash back :
Elle est une petite fille de trois ans, qui court et fait des phrases. Elle rigole tous les jours, et se fait gronder quand elle joue trop fort près de son petit frère encore bancal sur ses deux jambes. Elle fait des otites à répétition, mais en collectivité à cet âge, rien d’affolant. Elle butte un peu sur les paroles des chansons qu’elle apprend à l’école, mais l’entourage s’émeut de ces apprentissages laborieux qu’elle entonne jusqu’à la perfection.
C’est une petite fille comme des millions d’autres.
 
Jusqu’au jour ou sa course devient plus cahotante, et son comportement déroutant.
Première phase. Batterie d’examens. Coup de tonnerre dans un ciel serein, le diagnostique tombe. Elle n’aura jamais le temps d’être une femme, et sans doute même pas celui d’être une jeune femme. On sait qu’elle n’a pas cette espérance de vie.
Entre trois et dix ans, elle perd tout ce qu’elle avait acquis. Le langage, l’intérêt pour les jeux et les chansons. Tout cela dans une agitation physique, comme pour manifester l’urgence, la détresse, l’incapacité de lutter.
Le reste jusqu’au bout n’est qu’une dégradation douloureuse, incessante et inéluctable des capacités physiques et intellectuelle. Un jour elle ne peut plus du tout marcher, ni tenir son dos. Entre deux rages de dents tous les quinze jours qu’aucun anesthésiste ne prendra le risque de faire cesser par une opération sous AG, la maladie atteint les os, les articulations, le cerveau, les voies respiratoires, les yeux, le système digestif. Lorsque la mastication devient impossible, la gastrostomie est mise en place. Jusqu’au bout, le goût de rien d’autre que les bâtons au citron…
Les hivers sont longs et les hospitalisations pour de courtes durées sont nombreuses, autant que les infections pulmonaires. Puis vient l’épilepsie.
Un corps recroquevillé, bousillé, une enveloppe douloureuse qui enferme une tête d’enfant. Petit moineau prisonnier qui ne battra jamais des ailes, qui ne chantera même jamais. Qu’est-ce qu’elle peut bien ressentir ? Qu’est-ce qu’elle éprouve ? La chaleur des bras aimants qui la porteront jusqu’au bout, les voix de sa famille, le réconfort de la tendresse…

 

Il y a des bébés condamnés qui attendent d’être seul pour partir. Qui savent que quelqu’un ne veut pas les laisser s’en aller. Je le sais. Ils s'en vont au moment où les parents exténués sont rentré le temps d'une douche, d'une sieste.
Elle, elle a attendu quinze ans, et puis enfin quinze jours que tous ses proches acceptent de lui dire au revoir. Il y a eu des pauses respiratoire, et maman qui la porte sur ses genoux. Et mamie qui entre dans la chambre, et elle, qui inspire un grand coup. Ce n'était pas le moment. Encore quelques jours.
 
Forcément, je pense à sa maman.
Maman courage, maman fatigue, maman douleur, maman bonne figure, maman épuisement, maman prière, maman supplication, maman inconditionnelle, maman toujours.

 

Maman rempart, muraille, abris, cocon, sans relâche, à chaque instant.

 
Maman du frère et de la sœur.
Maman parce que la vie continue et que s’il est des injustices contre lesquelles on ne peut pas lutter, il faut bien toujours se battre.
 
Elle avait 15 ans, et dans un dernier sursaut elle a emporté avec elle un fardeau, ne laissant que les liens d'amour qui le supportaient.
 

 

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commentaires

V
Gracia a la vida
Merci à la vie
Que me ha dado tanto
Qui m'a tant donné
Me ha dado las risas
Elle m'a donné les rires
Y me ha dado el llanto
Et ma donné les pleurs
Así yo distingo
Ainsi je le distingue
Dicha de quebranto
Le bonheur du désespoir
Los dos materiales que forman mi canto
Les deux matériaux qui forment mon chant
El canto de todos que es el mismo canto
Le chant de tous qui est le même chant
El canto de todos que es mi propio canto
Le chant de tous qui est mon propre chant
¡Gracias a la vida !
Merci à la vie !
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J
J'ai longtemps hésité à écrire un commentaire mais je pense qu'il faut aimer la mort, l'aimer même si... Elle nous joue des tours en emportant des petites fleurs alors même que Le Pen va fêter dans un mois ses 86 ans... C'est cruel mais même si je suis persuadé qu'il n'y a pas plus grand malheur que de perdre un enfant, j'aime la mort car quand je la regarde en face, je mesure ce que je pourrais perdre et comme les petits tracas du quotidien sont insignifiants. La vie est courte, c'est aussi ce qui la rend précieuse, la vie est absurde, c'est ce qui la rend magique, la vie est cruelle, c'est pour moi ce qui la rend belle. P.S. : j'aime aussi les articles qui donne le sourire ;)
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V
Te connaissant ça t'a surement fait du bien de l'écrire et d'utiliser les mots que tu sais si bien trouver pour qu'ils atteignent leur cible.Tu sais la chanson de Brel"Aimer d'un impossible amour"
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A
Pffffiou...tu m'as fais avoir des frissons...j'oublierai jamais ses 15 jours d'hospitalisation !!!! les souffrances sont terminées c'est le plus important pour cette magnifique famille qui nous a donné une grande leçon de vie ...
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B
c'est beau, je voudrai dire plus, mais je pleure alors je t'embrasse <3
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